Лекарство ценою в жизнь: в Украине узаконили ранее запрещенный препарат
Сегодня синдром Хантера, или мукополисахаридоз 2-го типа (МПС II) медленно убивает 19 маленьких украинцев. К сожалению, в Украине эта болезнь не поддается лечению.
%img1big%
Единственное лекарство, которое дает надежду на выздоровление, в Украине было долгое время под запретом. Однако никопольчанка Оксана Дронь титаническими усилиями добилась от властей разрешения на регистрацию Элапраза. Печально, но ее 9-летний сын Кирилл до исторического события не дожил, сообщают .
«Никто не верил, что лекарство зарегистрируют, а мы с Кирюшой верили, вот только он не дожил», - едва сдерживая слезы, говорит Оксана и признается, что стучать во все двери начала пять лет назад, когда у сына диагностировали эту болезнь.
%img2big%
Как пояснил источник в МОЗЕ, уже в январе препарат должен попасть в Украину. Однако лекарство больным детям выдадут не сразу.
«Для начала дети пройдут спецобследования на индивидуальную совместимость с препаратом, ведь могут быть побочные действия», - сообщил источник.
Однако, синдром Хантера не единственное орфанное заболевание, которым страдают украинцы.
РЕДКОСТНЫЕ БОЛЕЗНИ В УКРАИНЕ
В нашей стране не существует единой статистики, которая могла бы показать точное количество трудноизлечимых заболеваний. К тому же, отсутствует законодательная база, определяющая понятие «орфанные болезни», что к ним причисляется и права больных в целом. С мая 2013 года в Верховной Раде находится на рассмотрении законопроект Татьяны Бахтеевой. Однако никакого продвижения в сторону его утверждения нет.
К примеру, в России с 1 января 2012 года уже вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ, который определи список из 230 редкостных болезней и расширенные права таких пациентов.
Список некоторых редкостных болезней в Украине
%img3huge%
И это совсем не полный перечень.
Головокружительные цены на пожизненное лечение
Расходы на лечение больных орфанными недугами переваливает намного за тысячи. Содержание одного такого больного может колебаться от 100 до 4 и выше тысяч гривен в день. К примеру, цена пачки Креона для пациента с муковисцидозом колеблется от 60 до 180 грн. Однако часто ему приходится принимать 20 таблеток в день, а это уже одна упаковка.
Приблизительная стоимость одного флакона Элапраза при болезни Хантера обойдется в 3 тыс евро. Его хватит на неделю. В общей сложности, терапия синдрома на сегодняшний день обходится в полмиллиона евро в год.
Остается надеяться, что в будущем вопрос тяжелобольных будет разрешен и тысячи маленьких украинцев обретут беспроигрышный билет в полноценную жизнь.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Не болей: Сколько стоит лечь под нож хирурга (Инфографика)
СМОТРИТЕ ВИДЕО: Что дороже лекарство или жизнь?